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Bildung

Experten für das eigene Leben werdenErstmalige Schulung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom im Wittekindshof gestartet

Ricarda Wetter hat ein klares Ziel: „Ich will noch viel mehr über meine Beeinträchtigung wissen.“ Die junge Frau aus Lübbecke ist eine von zwölf Teilnehmenden der deutschlandweit einzigartigen Schulung „Prader-Willi-Syndrom für Menschen mit PWS“, die jetzt in der Diakonischen Stiftung Wittekindshof startete. Erstmals werden dabei nicht Betreuer und Angehörige, sondern Menschen mit PWS selbst zu Expertinnen und Experten für ihr Syndrom ausgebildet. 

„Viele Jahre haben wir Schulungen für die Menschen gemacht, die Menschen mit PWS begleiten. Jetzt ist es Zeit, dass diejenigen, die mit dem Syndrom leben, selbst genauso viel darüber wissen“, erklärt Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck, Leiter des Instituts PWS InterNational. Gemeinsam mit Dr. Hubert Soyer ist er Initiator der Schulungsreihe. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Es beruht auf einem Defekt des Chromosoms 15. Menschen mit PWS erleben unter anderem ein dauerhaftes Hungergefühl, da ihr Gehirn kein Sättigungssignal sendet. Hinzu kommen weitere körperliche und kognitive Besonderheiten, die im Alltag besondere Unterstützung erfordern können.

Ja, man kann selbstbestimmt mit PWS leben.

Marian Zachow, Thologischer Vorstand Wittekindshof

Die zweitägige Auftaktveranstaltung im Fortbildungszentrum des Wittekindshofs markiert den Start einer fünfteiligen Schulungsreihe. Sie wird vom Institut PWS InterNational in Zusammenarbeit mit der Diakonischen Stiftung Wittekindshof veranstaltet und durch die PWS Vereinigung Deutschland e.V., die Süßenbach-Sozial-Stiftung und den Verein Freunde und Förderer der IPWSO – Deutschland e.V. unterstützt. Teilnehmende aus ganz Deutschland und sogar aus Österreich sind angereist: etwa aus der Kreuznacher Diakonie, Regens Wagner Absberg, der Diakonie Nord-Ost in Holstein und aus Wien. 

Vier der zwölf Plätze wurden von Menschen mit PWS vom Wittekindshof besetzt. „Die Schulungsreihe ist etwas ganz Besonderes“, betont Pfarrer Marian Zachow, Theologischer Vorstand des Wittekindshofs. „Lange Zeit ging es bei PWS vor allem um Kontrolle. In den letzten 30 Jahren haben wir aber neue Konzepte entwickelt, die die Betroffenen in den Mittelpunkt stellen. Wir müssen auf die Menschen achten und schauen, welche Kräfte sie selbst aktivieren können.“ Er sei stolz, dass dieser innovative Ansatz im Wittekindshof stattfinde: „Ja, man kann selbstbestimmt mit PWS leben. Diese Selbstbestimmung wurde hart erkämpft. Jetzt sollen sich die Betroffenen untereinander weiterhelfen.“ 

Auch Bad Oeynhausens Bürgermeister Lars Bökenkröger würdigte die Bedeutung der Tagung: „Am Gesundheitsstandort Bad Oeynhausen finden viele internationale Konferenzen statt. Aber diese hier ist wirklich etwas ganz Besonderes. Der Ansatz, Menschen mit PWS selbst zu schulen, ist zukunftsweisend.“ Er ermutigte die Teilnehmenden, sich auszutauschen und ein Netzwerk zu bilden. 

Es geht nicht mehr um Konzepte, die auf Essen und enge Regeln festgelegt sind, sondern darum, dass die Betroffenen selbst mitbestimmen, wie ihre Unterstützung aussehen soll.

Christoph Tomecki von der PWS Vereinigung Deutschland

Wolfgang Süßenbach, Gründer der Süßenbach-Sozial-Stiftung, war es ein großes Anliegen, persönlich zum Auftakt der Schulungsreihe anzureisen. Gemeinsam mit seiner mittlerweile verstorbenen Frau Rita hatte er 2007 die Stiftung in Gedenken an ihre beiden früh verstorbenen Söhne gegründet. Einer davon verstarb an den Folgen des Syndroms. „Mein Sohn wurde 1964 geboren. Damals wusste man nicht, was er hat. Er wurde falsch behandelt“, berichtete der heute 85-Jährige sichtlich gerührt. Umso erfreulicher sei es, dass Menschen mit PWS heute eine viel höhere Lebenserwartung haben. 

„Wir haben die Stiftung gegründet, weil es unser Hauptanliegen war, Menschen mit PWS sowie sozial benachteiligte Kinder zu unterstützen.“ Die Stiftung unterstützt die beteiligten Einrichtungen und Vereinigungen finanziell und trägt so maßgeblich zum Gelingen der Schulungsreihe bei.

Alle Anwesenden sind sich einig: Es handelt sich um einen Paradigmenwechsel. „Es geht nicht mehr um Konzepte, die auf Essen und enge Regeln festgelegt sind, sondern darum, dass die Betroffenen selbst mitbestimmen, wie ihre Unterstützung aussehen soll“, betont Christoph Tomecki von der PWS Vereinigung Deutschland.  Dr. Hubert Soyer ergänzt: „Die Zusammenarbeit mit der Elternvereinigung hat uns gezeigt, wie wichtig verschiedene Perspektiven sind. Jetzt machen wir endlich den nächsten Schritt: Menschen mit PWS werden zu Experten und Expertinnen in eigener Sache.“ 

Auftakt zur Schulung „Prader-Willi-Syndrom für Menschen mit PWS“ im Fortbildungszentrum des Wittekindshofs: Die Teilnehmenden aus verschiedenen Einrichtungen in Deutschland und Österreich mit Vertretern der beteiligten Organisationen (von links): Christoph Tomecki (PWS Vereinigung Deutschland), Roger Diemke (Süßenbach-Sozial-Stiftung), Karsten Freischem (Freunde und Förderer der IPWSO), Dr. Hubert Soyer (Mit-Organisator), Pfarrer Marian Zachow (Theologischer Vorstand Wittekindshof), Wolfgang Süßenbach (Süßenbach-Sozial-Stiftung), Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck (PWS InterNational) und Bürgermeister Lars Bökenkröger.

Dieses Empowerment stehe im Mittelpunkt der Schulung. Ziel sei es, „den Blickwinkel zu ändern: weg vom Fürsorgegedanken, hin zu Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit“, erklärt Dr. Hubert Soyer. Die Schulung sei personenzentriert gestaltet. Statt über die Köpfe der Betroffenen hinweg zu entscheiden, werden sie aktiv einbezogen und gestärkt. Die didaktische Gestaltung sei dabei sorgfältig auf die Bedürfnisse der Teilnehmenden abgestimmt: keine Fachbegriffe, viel Dialog und ausreichend Zeit für Fragen. „Je mehr die Menschen über ihr Syndrom wissen, desto besser können sie ihr Leben gestalten und bewerten, was für sie persönlich richtig ist“, fasst Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck zusammen.

Für Ricarda Wetter ist die Motivation klar: Sie möchte ihr Wissen über ihre Beeinträchtigung vertiefen und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Sie weiß, dass PWS ein Gendefekt ist, möchte aber mehr darüber erfahren und lernen, selbstbestimmt damit umzugehen.

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