Bad Oeynhausen/ München (AM). Die fünfte Internationale Konferenz für professionelle Begleiter von Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom (PWS) findet vom 28. bis 30. August in Schloss Fürstenried in München statt. Es liegen über 120 Anmeldungen aus 26 Ländern vor. Einige wenige Restplätze sind noch frei.
„Seit der ersten Caregivers‘ Conference in Herne 2008 kommen internationale Experten unter anderem aus Australien, Holland, Südafrika, den USA und Chile. In diesem Jahr haben wir auch Anmeldungen aus Vietnam, Katar, Irak und verschiedenen osteuropäischen Ländern“, freut sich Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck, der den Kongress zusammen mit Dr. Hubert Soyer und weiteren Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirates (Professional Provider Caregiver Board - PPCB) der Internationale PWS-Vereinigung (International PWS-Organisation - IPWSO) organisiert.
Hödebeck-Stuntebeck ist Diplom-Psychologe und PWS-Projektleiter in der Diakonischen Stiftung Wittekindshof und arbeitet seit Ende der 90er Jahre mit seinem Kollegen Soyer in der Regens-Wagner Stiftung in Absberg zusammen. Die beiden haben die bundesweit ersten spezialisierten PWS-Wohngruppen aufgebaut und haben die Angebote seitdem kontinuierlich weiterentwickelt und differenziert im internationalen Kontext. Die beiden Diplom-Psychologen sind Geschäftsführer des Prader-Willi-Syndrom Institut Deutschland (PWS-ID), das einrichtungsübergreifende Beratung sowie Angebote im Bereich Freizeit- und Erwachsenbildung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom, aber auch Fortbildungen für Angehörige und professionelle Begleiter anbietet.
Prader-Willi-Syndrom und spezialisierte Unterstützung
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung, die auf einer angeborenen Veränderung des 15. Chromosomen beruht und mit einer meist leichten geistigen Behinderung, Esssucht, Stoffwechselbesonderheiten und herausforderndem Verhalten verbunden ist. „Weil das Prader-Willi-Syndrom selten ist, gibt es auch weltweit nur wenige Spezialisten, die sich bei den Caregivers‘ Conferences treffen, sich gemeinsam über neue Forschungsvorhaben und -ergebnisse austauschen, aber auch ganz praktisch Erfahrungen austauschen und Standards für Unterstützungsangebote entwickeln“, berichtet Hödebeck-Stuntebeck, der sich dafür einsetzt, dass insbesondere die Wohnangebote differenziert werden: „Auch wenn Menschen mit PWS auf umfassende Unterstützung angewiesen sind, machen wir sehr gute Erfahrungen mit selbständigen Wohnformen in der eigenen Wohnung. Das sind wichtige Entwicklungsziele für junge Erwachsene, die noch im Kinder- und Jugendbereich leben, aber auch für Frauen und Männer, die in den spezialisierten Wohngruppen so viel Kompetenz im Umgang mit ihrer Behinderung gelernt haben, dass sie mehr Selbstverantwortung übernehmen wollen“, erklärt der Wittekindshofer PWS-Spezialist. Er kennt aber auch Personen mit Doppeldiagnosen, die neben dem Prader-Willi-Syndrom schwerwiegende psychische Erkrankungen oder hohen medizinischen Pflegebedarf haben. Um auch diesen Menschen eine passende Wohnform anbieten zu können, schult er zur Zeit Teams, die in Wittekindshofer Wohnhäusern Heilpädagogische Intensivbetreuung (HPI) oder spezialisierte Pflege anbieten, für die Unterstützung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.
Programm: Vorträge und Workshops
Zur fünften Caregivers‘ Conference eingeladen sind Mitarbeitende aus Wohnangeboten, Kindertagesstätten, Frühförderung, Schulen, Einrichtungen der beruflichen Bildung und Rehabilitation sowie aus dem Gesundheitswesen. Neben Plenumsvorträgen zum aktuellen Forschungsstand im PWS-Bereich, zur Elternarbeit, Traumatisierung, Motivation der Mitarbeitenden und psychologischer Diagnostik bilden Workshops zur PWS-spezifischen Frühförderung, über Bedarfe von älter werdenden Menschen mit PWS, Freundschaft, Partnerschaft und Sexualität sowie Möglichkeiten und Grenzen der Selbstbestimmung einen Schwerpunkt des dreitägigen Kongresses.
Veranstalter ist das wissenschaftliche Beirat (Professional Provider Caregiver Board - PPCB) der Internationale PWS-Vereinigung (International PWS-Organisation - IPWSO) mit Unterstützung des PWS-Instituts Deutschland (PWS-ID), der Regens Wagner Stiftungen und der Diakonischen Stiftung Wittekindshof. Weitere Informationen: <link http: www.pws-id.de international-events icc5>www.pws-id.de/international-events/icc5